Cuando llegué a casa, papá y mamá no sabían qué hacer conmigo. Ahora no sabrían qué hacer sin mí

Tiempo de lectura: 2 minutos

El niño que aparece debajo de este párrafo se llama Íker, y me alegró el domingo. Tuve la suerte de toparme con él y con su familia en Majadahonda, por pura casualidad. Su padre nos enseñó orgulloso esta foto en su móvil y comprendimos que ese Íker que nos había enamorado en media hora, que ese niño tan especial que no paraba de besarnos con pasión, era en realidad una estrella.

20110614-072138.jpgMovido por la curiosidad y porque el padre de Íker nos había contado que cada familia había elegido la frase que acompaña la foto de su hijo, ayer estuve viendo las 130 obras de arte que componen esta fabulosa exposición. Y en cada imagen, una lección que estos niños con síndrome de Down nos dan a nosotros, los prejuiciosos. Con cada paso entre los pedestales, vas comprendiendo que el único subnormal que hay eres tú mismo, y que ellos lo que son es seres extraordinarios o, como le gusta al padre de Íker, «niños especiales», o mágicos, como dice la familia de Ana, en una foto abajo. La exposición entera se resume con la frase de Pablo (abajo, su foto):

«Cuando llegué a casa, papá y mamá no sabían qué hacer conmigo. Ahora no sabrían qué hacer sin mí».

Esta exposición, organizada por la Fundación Síndrome de Down de Madrid, es un canto a la vida y, sobre todo, una genial forma de comunicar que los niños con ese síndrome son todo lo contrario de lo que mucha gente piensa: en vez de esa pena o esa desgracia que estúpidamente creemos a veces, cada uno de estos niños es un tesoro, una alegría y una sorpresa intensísima de felicidad para sus padres. ¿Se desenvolverán con más dificultad mañana? Sí, ¿y?

No te los pierdas, que vas a recorrer cada imagen disfrutándola y sintiéndote cada vez más imbécil y más lleno de aprendizaje. Son todas las fotos de una belleza impresionante, y se disfrutan aún más en esos tamaños gigantes a los que están expuestas. A cada paso, un pensamiento; a cada niño, un prejuicio menos que te llevas a casa. Están en la Puerta de Alcalá de Madrid hasta el 30 de junio. Con pensamientos como el de María:

«Tengo un cromosoma más. Y tú, ¿qué tienes diferente?»

Hazme caso y ve, que vas a sentirte muy feliz con el recorrido. Esta entrada se la dedico a Íker y, muy especialmente, a Marisol, una GRAN bailarina, y a toda la familia Cordero, con mi admiración y todo mi cariño.
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Pablo Herreros

Pablo es periodista y bloguero. En sus ratos libres trabaja como socio-director de Goodwill Comunicación, empresa que no se libra de él desde 1994. Activista perdido, él cree que El poder es de las personas -hasta escribió un libro con ese título- y cuando sea mayor aspira a escaparse a bailar flamenco y a volver más veces a su querida Nueva York.

168 Comentarios

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    flordelis junio 16, 2011

    Qué fácil es pensar en abortar porque es fácil detectar el síndrome de down, pero hay otras enfermedades, otros síndromes mucho peores y a esos seres humanos no los aborta nadie. ¿Por qué pensar que hay que abortar a los SD?

    mi cartel sería: «gracias a mamá y papá estoy aquí, si fuera por el gobierno y su política de exterminio de lo «diferente» yo estaría en el cubo de la basura»

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    Paca Alfreda junio 16, 2011

    Muy bonito lo que ha escrito y muy bonita la exposición, una pena que no pille cerca. La verdad es que es una realidad más dura por los tabiques sociales que por la dificultad que supone en sí misma. Si editaras la entrada y cambiaras la palabra enfermedad por discapacidad sería un puntazo y créeme que más de una persona te lo agradecería.

    Un Saludo.

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  3. anita2610 junio 16, 2011

    ¿Alguien se ha visto en la posición de tener que tomar la decisión de a los 3 meses de embarazo abortar o tener el hijo sabiendo que va a nacer con problemas?

    Es muy duro, no solo por ti, también pensando cómo va a nacer, qué grado de minusvalía tendrá. Os aseguro que en ese momento no piensas en ser políticamente correcto, es muy duro, sobre todo cuando deseas tanto tener un hijo.» autor: anita2610

  4. javier_chacon_1 junio 16, 2011

    #77 Como yo la he denominado enfermedad respondo. No lo es en el sentido clásico y no tiene una expresión realmente clara e inequívoca salvo en análisis cromosómico. No todos tienen «una» enfermedad, pero con el síndrome de Down hay una gran cantidad de enfermedades con las que tiene una gran relación, y probablemente no las tenga todas, pero sí alguna. Hay mucha variabilidad en la expresión, pero también es muy improbable que no tenga absolutamente nada considerablemente serio. Para empezar, ya nace con un gran riesgo cardíaco:

    «Cardiopatías
    Entre un 40 y un 50% de los recién nacidos con SD presentan una cardiopatía congénita, es decir, una patología del corazón presente en el momento del nacimiento, siendo estas la causa principal de mortalidad en niños con SD. Algunas de estas patologías sólo precisan vigilancia para comprobar que su evolución es adecuada, mientras que otras pueden necesitar tratamiento quirúrgico urgente.»

    Sin tener en cuenta el síndrome de Down, si antes de nacer me pudieran decir si quiero arriesgarme entre un 40-50% a que tenga una cardiopatía congénita, aunque por todo lo demás esté bien… preferiría evitarle ese nada despreciable problema. Imagínate si antes de nacer me dicen que tiene 40-50% de riesgo de cardiopatía congénita, 60% de riesgo de retraso mental, 30 veces más riesgo de problemas gastrointestinales que el resto de la población (algunos con necesidad de operación quirúrgica), un 50% de patología de tiroides…» autor: javier_chacon_1

  5. perolascomomolas junio 16, 2011

    #59 y lo que yo quiero decir es que puede ser que precisamente por tener un hijo con síndrome de down le encuentres un sentido a la vida que anteriormente no veías, y te empieces a preocupar por cosas más importantes de las que lo hacías antes.» autor: perolascomomolas

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    Elena junio 17, 2011

    Odio cuando la gente mira a las personas con discapacidad con cara de asombro, odio cuando la gente los trata como niños cuando no lo son, odio que los políticos hablen de integración cuando no existe en la realidad. Odio la poca valoración que reciben las familias por su esfuerzo y los profesionales por nuestro trabajo. Las personas con discapacidad, superan obstáculos cada día, aprenden a su manera y trabajan a su modo ¿pero es que el resto del planeta somos todos exactamente iguales?, ¿eso es lo que pretendemos?. Pues olvidenlo y recuerden que estos niños son héroes y así es como deberíamos mirarlos.

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    Sabrina junio 17, 2011

    Yo tengo un nene con Autismo, y vivo en un pais del primer mundo, me hice todos los estudios pertienentes, tome el acido folico, tenia 24 años y asi y todo aca estamos. Los padres que tenemos estas criaturas esperamos esto??? NO, uno desde el amor de madre siempre espera que su hijo sea sano. Pero ellos nacen y viven en este mundo, son parte de mi dia y del de cada uno de ustedes les guste o no. LA mayoria de los comentarios me producen una profunda tristeza porque mi hijo hoy tiene 4 años y un dia va a crecer y se va a tener que enfrentar con gente como ustedes, despiadada, sin sentimientos, sin reparos, sin informacion y me duele, me duele el alma, no puedo evitarlo. Porque son tan crueles? Porque debaten y hablan sobre cosas de las cuales el 90% no tienen ni puta idea de lo qu estan diciendo y tanto daño hacen a gente que se encuentra en esta situacion.
    Saben porque yo tengo una vision positiva?? Porque mi hijo se supera cada dia, porque yo muero y daria lo que fuera por èl, porque realmentre creo, y lo peor es que creo en esto, es que un dia la sociedad los acepte sin condicionarlos, porque son una realidad sea cual sea la causa. Ellos son diferentes pero no es malo, a que tienen miedo ustedes??? En que les afecta para que escriban las barbaridades que escribieron algunos???
    Yo pido por favor Respeto, quiero un mundo mejor para mi hijo, quiero una sociedad mas abierta, esto que escribieron NO.
    Piensenlo y siempre piensen que uno nunca esta excento de nada, algun dia esta puede ser su realidad, seguiran pensando lo mismo?
    Yo pienso que la campaña es buena, con suerte alguien cambie su perspectiva….

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    Puri junio 19, 2011

    Tengo un amigo que se llama Ian, es una gran felicidad ver sus logros, mis ojos me hacen chirivitas cuando lo veo.
    Disfruto con sus logros y sus avances.
    Sencillamente estoy colgada de él.
    Felicidades a sus padres y hermana por la gran labor que hacen con él.
    Es una bendición compartir sus logros y avances .
    Ian es el niño mas autentico que conozco.
    Me encanta como es.

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    Ángela Paloma junio 21, 2011

    Queido Pablo,

    Sin dudan, muy bueno el mensaje… Tocado y hundido…

    Un abrazo

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    Marisol junio 21, 2011

    Mi embarazo fue de lo mas normal y sano, sin embargo mi hija nacio con Sindrome de Down…Si lo hubiera sabido antes, aun asi no le hubiera negado la oportunidad de vivir, ella esta luchando por estar aqui y yo no tengo el derecho de quitarselo! Ella es el motor que impulsa a seguir adelante, enseñandole a todos que tiene mas fuerzas que un niño regular, es increible las ganas que tiene de descubir el mundo!!!

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    Ángel Puga Ruiz junio 22, 2011

    Es un acto de amor, no tengo precedentes, realmente me ha llegado al alma.
    Tengo en mi familia y amigos y son la luz, la alegría y nos inyectan ganas de vivir.
    Ángel

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    Roseta Viajera junio 24, 2011

    Me ha gustadomuchisimo.Voy air a verlo

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    esther junio 27, 2011

    al principio es una agonia y una desesperación, despues al rededor de los 10 años y despues de muchas peleas para sacarlos
    adelanrte viene el conformismos y despues cual quier cosa de ellos es una alegria y tu vida gira a su alrredodor.

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    Fernando Cordero junio 28, 2011

    Muchas gracias, tío. Todo un puntazo por tu parte.

    Un fuerte abrazo.

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      Pablo Herreros junio 29, 2011

      Un placer haber tenido la suerte de encontrarme la expo y gente como tu hermana Marisol. Un abrazo!!

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    Longinos junio 29, 2011

    Una maravilla. Y sin embargo, muchos, por acción y omisión, dicen que estos niños no tiene derecho a vivir, y que hay que asesinarlos en el vientre de sus madres.

    En los hospitales públicos se hace un verdadero cribado para que no nazcan, y estamos asistiendo a un verdadero genocidio, auspiciado desde el poder político y la sociedad española de ginecología y obstetricia.

    Tienen un cromosoma más, y por eso, mejor matarlos, ¿verdad?

    Esta sociedad es delirante. Y abominamos de los esclavistas… ¡mirad la viga en vuestro ojo, antes de ver la paja en el ajeno!

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    Samantha junio 30, 2011

    No tengo palabras. Ojalá pudiera haber ido a verla. Una exposición PRECIOSA

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    Tomeu O julio 02, 2011

    Muy interesante seguir el hilo de los comentarios, desde los más a los menos políticamente correctos, pero, sinceramente, me quedo con la reflexión inicial del post. ¡Enhorabuena, Pablo, una vez más!
    Y mis felicitaciones a los creadores de la iniciativa ¿sabéis si podrá verse en otras ciudades, o si habrá otras exposiciones similares?

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    Mercedesr julio 19, 2011

    Preciosa exposicion pablo gracias por reseñarla. Cuando estaba de estudiante trabaje varios años en un instituto para niños con Sindrome de Down… En realidad quien no ha estado cerca de niños con Down puede que no le resulte tan fácil de entender lo que significa tenerles cerca. Esos seres cargados de ternura infinita, siempre listos para el abrazo. De como logran cambiar el ambiente a su alrededor, cómo siempre se aplican para superar sus aparentes desventajas, son como una bujía de buenas vibraciones, es increíble, pero es así.

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    Mercedesr julio 19, 2011

    Y por cierto, soy defensora a ultranza de una ley de plazos y de la libertad de la mujer de decidir sobre su propio cuerpo. No soy políticamente correcta, aunque el SD no me parezca un motivo, la coherencia si. Se lee cada cosa que mezcla churras con merinas

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  20. Fotos de Niños Síndrome de Down con Mensajes Positivos julio 21, 2011

    […] La entrada original es del blog de Pablo Herreros. […]

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    Marta Ortiz agosto 08, 2011

    Pablo, esta entrada, cómo decirlo, es tan así, tan cierta esa frase «cuando llegué al mundo mi mamá y mi papá no sabían qué hacer conmigo y hoy no podrían vivir sin mí», me pasó exactamente eso, hace 29 años no sabía qué hacer con Agustín, recién nacido y envuelto en una cantidad de mitos adheridos al imaginario colectivo que hubo que ir derribando con esfuerzo, uno a uno. Hoy, ni yo, ni nadie en nuestra familia podría prescindir de una personita tan vital y necesaria. Alguien que es feliz como cualquiera puede serlo en este mundo, con momentos de tristeza y de alegría, que trabaja en una librería, que tiene novia y proyectos y que todo lo que hace lo hace con pasión. Campañas como la de la fundación S. de Down de Madrid son necesarias, todavía, debe correr más agua bajo el puente, todo cuanto sirva para abrir la cabeza de todos, para que finalmente aceptemos convivir con la diversidad sin exclusiones.
    Te dejo un link, algo que escribí hace un par de años referido al tema:

    http://marta-ortiz.blogspot.com/search/label/D%C3%8DA%20MUNDIAL%20DE%20LAS%20PERSONAS%20CON%20SINDROME%20DE%20DOWN

    Saludos, Marta (Rosario, Argentina)

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    nina agosto 11, 2011

    TENGO 6 HIJOS , TUVE LA MENOR A LOS CUARENTA Y EL DOCTOR ME DIJO Q PODIA SER DOWN , X MI EDAD ….., SI QUERIA PODIA SABER ANTES DE NACER,; LE DIJE Q NO , SI ERA DOWN SERIA UNA BENDICION , YA Q LOS NIÑOS DOWN PUEDEN DAR MUCHO AMOR A SU MAMA,,,…..AHORA DESPUES DE 8 AÑOS NACIO UNA SOBRINA NIETA Q LOS MEDICOS LE VEN RASGOS DOWN, ES MI AHIJADA Y VIVO PARA ELLA, ES MI AMOR….LA AMO!!!!

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  23. Avatar
    mary agosto 20, 2011

    a mi me paso lo mismo cuando la recibi a delfina ahora tiene seis años y nos tiene enloquecidos de amor a todos un beso para todooooooos

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    Laura agosto 22, 2011

    Felicitaciones!!!! soy docente especial de Argentina y la forma en que lo has presentado te deja sin palabras!!!!! Las fotos son espectaculares!!!! gracias por compartirlo!!

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    Lisbeth agosto 27, 2011

    Por favor, pueden decirme en dónde se pueden ver el resto de las fotos? Si son 130 como dice la nota, quisiera verlas si están posteadas en algún otro lugar más.
    Es la exposición más tierna y conmovedora que he visto en mi vida, llama a la reflexión, y las fotos… fabulosas.

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    • Avatar
      Pablo Herreros agosto 29, 2011

      Pues no tengo ni idea, porque es verdad que son preciosas y sería genial poderlas ver online. Si lo averiguo, pongo el enlace. Un saludo!

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    alvar septiembre 05, 2011

    Hola a todos los que habéis opinado sobre los SD sin conocerlos. Tal vez antes de decir vuestras respetables opiniones deberíais informaros un poquito más y sobre todo compartir con un SD un poco de vuestro tiempo. Por supuesto que los SD son personas humanas, pertenecen a nuestro género y son por lo tanto educables por sus padres como todos los demás.

    Os pongo a continuación una lista de algunos de los síndromes congénitos más conocidos, seguro que de ellos también sois capaces de opinar (espero que no a priori)

    Síndrome de Freeman-Sheldon o de cara sibilante.
    Síndrome de Gilford o progeria.
    Síndrome de Goldenhard.
    Síndrome de Holt-Oram o auriculo digital.
    Síndrome de Klippel-Feil.
    Síndrome de Laurence-Moon-Bardet-Bield.
    Síndrome de Lowe u oculo-cerebro-renal.
    Síndrome de Marinesco-Sjogren.
    Síndrome de Noonan.
    Síndrome de Pierre-Robin.
    Síndrome de Prader-Willi.
    Síndrome de Poland.
    Síndrome de Robinow o de la facies fetal.
    Síndrome de Roberts o pseudotalidomidico
    Síndrome de Rothmund Thompson o enanismo con distrofia ectoderma.
    Síndrome de Rubinstein-Taybi.
    Síndrome de Schafer.
    Síndrome de Smith-Lemli-Opitz.
    Síndrome de Seckel o enanismo con cabeza de pájaro.
    Síndrome de Treacher-Collins-Franceschetti o disostosis mandibulo-facial.
    Síndrome de Werner.

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  27. Avatar
    fernanda septiembre 05, 2011

    Hola! Te felicito y te agradezco por este maravilloso aporte que realmente me ha conmovido. Quería pedirte permiso para publicar las fotos en mi blog sobre educación y crianza para continuar difundiendo su mensaje el cual comparto tanto como persona así como profesional. Lo haría indicando todos los datos que sean necesarios sobre la fuente de las imágenes. O si prefieres puedo publicar una reseña y redirigir directamente a tu sitio. Gracias y saludos!
    Lic. Fernanda Raiti

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    • Avatar
      Pablo Herreros septiembre 06, 2011

      Hola, Fernanda! Publica lo que quieras en tu blog, claro. Simplemente deja un enlace al mío donde prefieras, como dice la licencia 3.0 con la que comparto todo mi contenido. Enlaza en cualquier sitio esta misma entrada para que se vea que mi blog fue la fuente de donde cogiste la info, y ya habrás cumplido. Muchas gracias por tu visita y por compartir estas obras de arte, que son un soplo de aire fresco para todos. Un saludo!

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    jorgelina septiembre 14, 2011

    son puro amor!!! toda luz, fuerza a los papas que les falta y bendicionmes a todos, les agradesco por mostrar estas imagenes por que nos da una vueltita mas y podemos ver a los niños especiales desde otro punto de vista y hacer entre todos que se luscan todas sus otras capasidades y potenciales que tienen para darnos

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    yaki septiembre 21, 2011

    QUE HERMOSOS. YO TENGO UNA BE BITA DE 11 MESES Y ES LA MUÑE QUITA MAS LINDA Y BUENA CUANDO NACIÓ TUVE MUCHO MIEDO Y NUNCA PENSÉ QUE PODRÍA SER TAN FELIZ ES LA RAZÓN DE MI VIDA .. SE LLAMA MORENA VALENTINA Y ES LA LUZ DE MI VIDA. UN SALUDOS A TODOS MUCHAS GRACIAS POR ESA EXPOSICIÓN

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    Liliana septiembre 25, 2011

    Cuando nació mi hijo lo que más me preocupaba era que no iba a disfrutar como los demás chicos ,que no iba a reír, jugar , correr; y ahora no solo ríe ,juega, baila ( folclore, tango, hip hop) corre, anda en bicicleta (sin ruedas auxiliares ), va a una escuela común , y podría estar contando y compartiendo muchas cosas mas, porque realmente es admirable.
    El síndrome de down te hace valorar y multiplicar por un millón cualquier logro que consiga por sus propios medios y es también un millón más nuestra satisfacción y felicidad. Soy mama de Leonardo, tiene 12 años, el también tiene síndrome de down y cada día que pasa, cada segundo que comparto con el, hace de mis días difíciles ( no por su patología; si por su integración e inclusión en la sociedad misma), más livianos y mas simples, con tan solo una sonrisa, un abrazo y un te amo má …
    A la hora de poner límites, es muy difícil porque me cuesta pero lo es para cualquier papá…
    Una amiga me dijo que los discapacitados somos nosotros porque con todas nuestras «capacidades»no podemos entender lo que tan simplemente se entiende si sentimos amor.Solo eso tienen ellos , una capacidad de amar infinita …

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    alfio octubre 21, 2011

    la vida a menudo te da lecciones y te hace reflexionar sobre cuestiones que pueden parecer lejanas a uno y te sorprende al darte cuenta que todos de alguna manera estamos en lo mismo , y pensar si lo que se ve es realmente como se ve y que no estamos siendo engañados por un espejismo en este desierto de comprencion y tolerancia , para ser arrastrados por una corriente que no detiene su paso un segundo para mirar alrededor y disfrutar del mundo que nos rodea , que la belleza fisica se pierde con los años y la del corazon se pone mejor con el paso del tiempo, que agradar a los demas no es una necesidad , sino que lo importante es buscar agradar a dios y a uno mismo y dejar de cuidar lo que sale de nuestro corazon sino cuidar lo que dejamos entrar en nuestro corazon , para no ser nosotros los verdaderos enfermos teniendo el corazon infectado con la maldad , el egohismo , y la intolerancia y aprender de estas personas los verdaderos valores de la vida .

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  32. Avatar
    marele octubre 28, 2011

    hola mi bebe tiene 20 de nacida y tiene S.D no me lo esperaba he sufrido mucho x eso pero igual la adoro es mi hija es bella ellos no tienen la culpa de ser asi ello no pidieron nacer asi…ellos no tienen tus ojos pero si tu mira no tendran tu boca pero si tu sonrrisa….yo todavia estoy muy reciente de haber dado a luz no les puedo decir q LO HE SUPERADO X COMPLETO xq una madre nunca se espera esto sino siempre espera a un bebe sin ningun problema ,aunq lo q si les puedo asegurar es q no hay diferencia entre un bebe sano a uno con S.D son iguales de bellos, inocentes,tiernos y de verdad Dios sabe a quien enviarselos de verdad no se los envia a cualquiera y menos a una persona q no sepa dar cariño..ellos son niños como cualquier otro y su condicion no los hace menos ni culpable de nada…y si es cuestion de suerte xq no a todo el mundo le pasa x algo dios los manda y le aseguro q asi como lo envio asi les iluminara el camino a sus padres…para los q piensa lo contrario tomen conciencia y tranquilos q dios no les enviaria un niño S,D a personas incapaz de dar amor ellos valen mucho para tener padres de esa calaña….y felicitaciones a quienes entienden q un niño S.D tiene los mismos derechos y deberes….

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    celeste mayo 31, 2012

    Hola yo tube una bebe con sindrome el 24/4/2012 y si bien al principio me angustie mucho hoy es la luz de mis ojos siendo tan chiquita y especial .al ver esta fotod me emocione mucho pensando q mi bb sera haci de linda y q no tubr mejor regalo de dios…..

    Responder
  34. Avatar
    KATERINE noviembre 02, 2012

    hola,soy tan solo estudiante de enfermeria, pero he tenido la oportunidad de realizar mis practicas en un centro de rehabilitacion, con niños con toda clase de discapacidad, es una experiencia hermosa…se aprende mucho de ellos y te aferras tanto a eso.

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